Lapsena vs. aikuisena sairastaminen

Ensimmäinen muistikuva sairastamisesta mulla on noin 3 tai 4-vuoden ikäisenä. Huusin äidille ”äiti revi mun pää irti haluan uuden pään!”, kärsin silloin kroonisesta päänsärystä, en muista kuinka kauan.

Lapsena vanhempi on puolestapuhuja. Lääkärille, laboratoriokokeisiin, sairaalaosastolle, joka paikkaan mentiin aina vanhempi mukana. Vanhempi oli sairashistoria, tiesi lääkkeistä ja mitä milloinkin on tapahtunut, mitkä on oireet ja minne sattuu. Sanavarasto ja kivun kuvailu oli joskus aika rajallista. Muistan elävästi, kuinka olen poskiontelokipua kuvaillut niin, että ”mulla on reikä suussa”. Siis kitalakeen sattui. Tiedäthän, jos menee vettä nenään sukeltaessa, se tuntuu inhottavalle kitalaessa? Se johtuu nimenomaan siitä, että poskionteloihin ja nenänieluun on mennyt vettä. Enhän minä lapsena sitä näin osannut ollenkaan kuvailla! 😀 Jälkeenpäin hieman huvittaa.

Kuitenkin tuli aika, jolloin täytin 18 vuotta. Parhaiten muistan siirron lasten neurologian poliklinikalta aikuisten poliklinikalle. Yhtäkkiä vanhempi ei ollut enää mukana, menin yksin. Minä olin se, joka kertoi oireista ja kysyi ja mietti mahdollista jatkosuunnitelmaa lääkärin kanssa. Tuki ja turva tietyllä tavalla oli poissa.

Kun sairastuin reaktiiviseen artriittiin, polvivammaisena opiskelijana ei ollut vaihtoehtoja kuin muuttaa takaisin kotiin. Perheen tuki on ollut välttämätöntä, yksin en olisi pärjännyt alkuunkaan. Silloin mentiin ajassa taaksepäin, taas oli vanhempi mukana. Äärimmäisen tärkeä juttu. Mutta yhä enemmän vastuu siitä, että hoidin itseäni siirtyi minulle.

Matkustin esimerkiksi yksin Reumasairaalaan. Yksin puhuin lääkäreiden kanssa ja puolustin itseäni ja hoidon tarvettani.

Kokemus siitä, miksi koen vastakkainasettelua hoidon tarpeesta puhumisesta, johtui esimerkiksi v.2009 tapahtumista. Julkisen puolen reumatologi ei suostunut lähettämään minua reumasairaalaan kuntoutukseen, joten maksoimme yksityiselle lääkärille, jolta sain lähetteen. Ensimmäisessä kuntoutusjaksossa loppulausunnossa todetaan, että tilanne on hyvä, ei mainittavaa jatkoa tai hoidon tarvetta. Polvi kipuili edelleen. Kolme kuukautta myöhemmin, polvessa oli taas vuoden hoidon jälkeen 1dl nestettä. Taas yksityiselle josta lähete, tällä kertaa en antanut yksityislääkärin punktoida polvesta nestettä pois, olin oppinut läksyni: reumatologille on oltava jotain näkyvää fyysistä todistetta siitä, että oikeasti jotain on vikana. Loppulausunnossa toiselta kuntoutusjaksolta todetaan tilanteen olevan akuutti ja suositellaan biologisen reumalääkityksen aloittamista. Kannatti matkustaa kyynärsauvojen varassa puoli Suomea junalla ja bussilla, ainakin minut otettiin tosissaan.

Nyt 31-vuotiaana en enää tarvitse vanhempiani. Olen itse vastuussa. Lähtökohtaisesti lähiomaiseni on silti edelleen vanhempi.

Nykyään minua mietityttää eniten se, että tuleva aviomieheni joutuu olemaan myös lähiomaiseni. En itsekään muista kaikkia lääkkeitäni ja vitamiinejani ilman kirjallista listaa, miten voin tämän vastuun siirtää hänelle? Jos olen itse estynyt tai tajuton, jäisi hoitotahtoni ilmaiseminen ihmiselle, joka ei ole elänyt sairaskertomustani todeksi viimeiset 30 vuotta kuten vanhempi. Aikamoinen vastuu.

Olen siis kertonut päällisin puolin ja myös luetuttanut osan epikriisestä avopuolisollani. Kroonisesti sairaan puolisona oleminen on taatusti raskasta puuhaa. Siitä saan ihan erillisen postauksen kirjoitettua.

Onneksi nykyään Kelan kanta.fi sivuille saa myös kirjoitettua oman hoitotahdon, elinten luovutuksesta lähtien. Näin ollen voin aikuisenakin jakaa tietoa lääkäreiden saataville.

Tärkeimmät pointit aikuisena sairastamiseen olisivat siis:


1. LÄÄKELISTA
Pidä kirjallisena saatavilla lääkelista esimerkiksi lompakossasi (lisätietoa esimerkiksi täältä)

2. LÄÄKÄRINLAUSUNNOT JA MUUT SAIRAUSDOKUMENTIT
Säilytä epikriisit ja muut lausunnot järjestelmällisesti esimerkiksi kansiossa (tämä on tärkeää ainakin niille, jotka ovat sairastaneet vielä paperiaikakaudella, nykyäänhän Suomessa lääkärinlausunnot sekä yksityiseltä että julkiselta puolelta tallentuvat kanta.fi palveluun. Kuitenkin pitää muistaa, että yksityinen ja julkinen puoli eivät näe toistensa lausuntoja ja esimerkiksi laboratorio tuloksia, silloin on hyvä olla yksityisen laboratoriotulokset tulostettuna mukana julkisen sairaanhoidon vastaanotolla ja päin vastoin).
3. JOS MUUTAT

Jos muutat paikkakunnalta toiselle (Suomessa), uudella paikkakunnalla pyydä omassa terveyskeskuksessa omat terveystietosi uuteen terveyskeskukseen. Tähän on terveyskeskuksessa (ensisijainen kontakti julkisella puolella) olemassa oma dokumentti, jonka allekirjoitat.

4. LÄHIOMAINEN
Informoi lähiomaistasi (ensisijaista kontaktia jos olet estynyt/tajuton) ajankohtaisesti terveydentilastasi. Näin ollen onnettomuuden tai sairaalajakson sattuessa, joku muukin kuin sinä on tietoinen siitä, mikä terveydentilasi on, mistä lääkelista löytyy ja miten olet voinut.

Tuleeko muuta mieleen mitä tähän voisi lisätä? Tuon muuton muistan ainakin, että olin aika hädässä. Juuri kun olin oppinut, mistä naruista vedellä minkäkin sairauden kohdalla, muuton jälkeen pitäisi pyörä niin sanotusti keksiä uudessa kaupungissa uudestaan.

-Johanna

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s